Пятнадцатилетняя Фатима сидела на диване и ликовала, когда один из ее любимых певцов вошел в комнату и спел ей песню «С днем рождения» на английском и узбекском языках, пишет журналист «Ynet» Йоав Керен. Он был первым из местных знаменитостей и артистов, пришедших подбодрить Фатиму и ее семью. Также были две актрисы в костюмах Анны и Эльзы из «Холодного сердца», команда аниматоров «Princess Hotel Eilat», были викторины, воздушные шары и два именинных торта. Все казалось таким нормальным. Только это было не так.

Фатима с горечью осознает, что это последний день рождения, который она когда-либо сможет отпраздновать. Она страдает от рака, и он неизлечим. Небольшой центр паллиативной помощи, или хоспис, в столице Узбекистан Ташкенте — ее последняя остановка. Но даже небольшая радость была ее маленькой победой. Даже ее мать, которая накануне не переставала плакать над дочерью, умудрялась смеяться и танцевать. Это действительно была победа. Затем мать поднялась на сцену и сказала: «Моя прекрасная дочь. Я вынашивала тебя девять месяцев. Мне жаль, что мы не смогли сделать для вас больше. Твои братья, отец и я так сильно любим тебя». Она снова заплакала, и все остальные тоже.

Тем временем неподалеку в кровати лежал четырехлетний мальчик Черварбек. За последние четыре года он прошел через то, что большинству взрослых приходится пережить за всю жизнь. Ему было всего две недели, когда ему сделали первую операцию. Первую из многих последующих. У него гастроинтестинальная стромальная опухоль — тип рака, который начинается в пищеварительной системе. Его мать Мафтунава стояла у его кровати на седьмом месяце беременности. Его отец тоже был там. Они приехали из своего дома в городе Самарканд, примерно в 400 км. «Врач понял, что это неизлечимо, и направил нас сюда», — говорит Мафтунава. Его день рождения приходится на 10 декабря, но его отметили раньше времени, так как врачи сомневались, что он проживет так долго. «Он любит машинки, поэтому мы привезли ему игрушечную машинку и электропоезд. Рак распространяется, но он чувствует себя хорошо, так как его постоянно лечат». Еще одна маленькая победа.

Этот хоспис является детищем Дафны Форман, бывшего заведующего отделением детской гематоонкологии медицинского центра «Шиба» близ Тель-Авива. После того как ее мужу предложили место в посольстве Израиля в Узбекистане, Дафна последовала за ним. «Мы приехали сюда в июле 2020 года, в разгар вспышки Covid-19, с тремя детьми, — говорит она. «Я ничего не знала об этой стране. Я работала администратором в посольстве и была несчастна. Я перешла от постоянной занятости и продуктивности к тому, чтобы пялиться в стены в ожидании конца дня. Я много плакала. Однажды я получила сообщение в «WhatsApp» от посла Израиля в Узбекистане Зехавит Бен-Гилель о том, что предпринимательница Азиза Омарова хочет открыть детский хоспис. Она хотела знать, могу ли я выпить кофе, чтобы поговорить об этом. Я была так счастлива, что я буквально закричала. Мы встретились на следующий день. Только мы, женщины, в том числе Мунира Хубаджахан, мать ребенка, больного раком. Мы говорили по-английски и по-русски и использовали глаза, чтобы доносить идеи. Они сказали мне, что я именно тот человек, которого они искали. Я начала планировать и называть все, что должно быть в каждой комнате. Это первый хоспис, который будет построен в Центральной Азии». Финансирование было следующим шагом.

Он был почти полностью построен на пожертвования. Потом было место, оборудование и, конечно же, правильный подбор персонала. Дафна и ее друзья справились со всем сами в стране, которая могла кое-чему научить Израиль в отношении бюрократии. В итоге проект получил благословение Президента Республики Узбекистан Шавката Мирзиёева. После этого подключился и всемирно известный специалист в области паллиативной помощи доктор Ронни Цабар. Доктор Цабар приехал в Узбекистан и прочитал трехчасовую лекцию местному персоналу о своем мировоззрении. Он даже достал иголку и сделал себе укол, чтобы подчеркнуть свою правоту. Они были поражены, увидев это. Когда он вернулся во второй раз со своими сотрудниками в ноябре, к ним присоединился автор статьи, поинтересовавшийся у Цабара, не угнетает ли его постоянное присутствие рядом со смертью. «Проведите там три дня и убедитесь сами», — ответил он. Они прибыли в огромный комплекс на окраине Ташкента. Одно из зданий было выделено под хоспис. На входе были представлены все основные доноры проекта, в том числе KFC и «Carlsberg Group». Было 20 коек, но заняты были только шесть из них. Многие онкологи в Узбекистане до сих пор не знают, что это место существует.

Они начали обход с комнаты Фатимы. Она лежала там, выглядя измученной. На ее коленях сидел кот, который, казалось, вообще не замечал присутствия посторонних. «Его зовут Киска. Он принял меня, когда я приехала сюда», — говорит Фатима. «Я Ронни», — заявил ей Цабар. «Есть много детей, у которых такая же боль, как у тебя. Ты по-прежнему чувствуешь эту боль?» Она кивнула. Д-р Цабар: «Когда тебе делают укол, он помогает?» Фатима: «Да». Д-р Цабар: «Это полностью останавливает боль?» Фатима: «Да». Доктор Цабар: «Всякий раз, когда тебе нужно что-то от боли, ты можешь попросить. Ты контролируешь свою боль, да?» Фатима: «Да». Он спрашивал ее, какое у нее любимое блюдо, и она ответила, что это плов, национальное блюдо из мяса, риса и овощей. «Ты любишь мороженное?» спросил он. «Да, но без шоколада. Только с ванилью», — ответила она. Затем доктор Цабар повернулся к персоналу и заметил: «Мороженое на самом деле очень полезно для нее. В нем много белка, оно легко усваивается и не имеет запаха». Фатима указала на левую часть своего лица и спросила, есть ли способ уменьшить отек. Поскольку она еще молодая девушка, родители и врачи не уведомили ее о том, что у нее рак. Родители не хотят ее обременять, но в глубине души есть чувство, что она уже об этом знает. «Я буду ждать, когда вы снова придете ко мне», — говорит Фатима. «Мы вернемся и сделаем все, чтобы тебе стало лучше», — отвечает он.

Когда журналист остался один в комнате Фатимы, она рассказала, что любит рисовать, но больше не может этого делать из-за боли в плече, и показала все свои работы, включая автопортрет. «Это действительно чудесно», — заявил он, заставляя ее краснеть. «По кому ты скучаешь больше всего?» – спросил журналист. «Мои одноклассники. Они живут слишком далеко, но весь коллектив — мои друзья». Тем временем у входа в хоспис в зеленом кресле-мешке сидела девочка по имени Айнура, с улыбкой и милыми глазами. Ей 10 лет, у нее опухоль кости. Метастазов нет, так что на данный момент это не терминальная стадия, и ее состояние улучшилось. У нее также есть аккаунт в «Инстаграме» (управляющая социальной сетью компания «Meta» признана в РФ экстремистской организацией), куда она загружает клипы о своих танцах, синхронизации губ и выполнении фокусов. Вернувшись в город, сотни людей собрались в аудитории, чтобы послушать выступление доктора Цабара на конференции, организованной Дафной. Он затрагивает самые деликатные вопросы, в том числе, как узнать, когда кто-то собирается умереть. Он делает это с долей юмора, и ему задают множество вопросов, что немного необычно для Узбекистана.

Во вторник, посреди утреннего собрания персонала, один из сотрудников просовывает голову и шепчет доктору Рустаму Нурбиеву: «Черварбеку очень больно». Ребенок лежал в кислородной маске и стонал от боли. Доктор Цабар осмотрел его и заявил: «Мы дадим ему пять миллиграммов морфия и еще одну дозу, если этого будет недостаточно. Скажите его родителям, что мы сделаем все, чтобы остановить его боль». Он вводит иглу в спину Черварбека, пока родители держат его за руки. Десять минут спустя он все еще чувствовал боль. После очередной дозы морфия он засыпает. Дафна плачет. «Это не от грусти», — говорит она. «Эти моменты облегчения — вот почему я открыла это место». Доктор Цабар садится с родителями. Они знают о его состоянии, но просто хотят, чтобы его боль прекратилась. Ронни ясно дает понять, что чем больше морфина он получит, тем больше будет спать, и есть вероятность, что он будет спать всю оставшуюся жизнь. Его отец срывается. «Вам не нужно решать сейчас», — говорит доктор Цабар. «Я не могу обещать, что ему не будет больно, пока он бодрствует. Болезнь зашла слишком далеко. Мы сделаем все, что вы хотите».

Позже он рассказывает об этом разговоре с родителями медицинскому персоналу. «Я вижу, вы контролировали свои эмоции, когда разговаривали с ними», — замечает одна из медсестер. «Я был близок к тому, чтобы расплакаться», — отвечает он. «И это нормально, если вы это сделаете. Это показывает, что вы заботитесь». В ночь на 15 ноября Черварбек проснулся и заговорил с родителями. Он был немного не в себе от морфия, но все же сумел произнести несколько слов. Это был его последний разговор. Он закрыл глаза, чтобы никогда больше их не открывать.